Интервју со Весна Алексовска, претседателка на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“
Ретките болести експлицитно не се спомнуваат во македонските закони и токму затоа пациентите со ретки болести се на многу начини обесправени и маргинализирани. Пациентите со ретки болести долги години бараат законски промени, за да се внесат ретките болести во законите, за да можат полесно да се справат со бројните предизвици. Законски промени се бараат уште од 2016 година, но досега барањата не се исполнети.
Весна Алексовска, претседателка на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со Предизвици“, укажува на бројните предизвици со кои се соочуваат пациентите со ретки болести.
ИМА: Со какви предизвици се соочуваат пациентите со ретки болести?
Весна Алексовска: „Пациентите со ретки болести се соочуваат со многу предизвици, почнувајќи од дијагнозата, бидејќи немаме многу специјалисти доктори, а често немаме ни специјалист за многу од ретките болести. До 2019 година семејствата сами плаќаа и генетска анализа (која е потребна за потврда на дијагноза и понатамошни насоки за контрола на болеста и лекување). Рефундација не беше можна. Од 2019 конечно се одобри да оди преку ФЗО со партиципација (која често е 6000 денари и повеќе). За анализата некогаш се чека и 6 месеци, поради тоа што нема реагенси. Повторно, тоа е поради реткоста и соодветната набавка на реагенси кои се потребни за анализа“.
ИМА: Има ли проблеми при редовните контроли за следење на ретките болести?
Весна Алексовска: „Дел од анализите се недостапни кај нас, или се прават преку приватни лаборатории и соодветно и приватно се наплаќаат. Нема рефундација и нема можност за да се направат на државно. Доколку има можност да се направат, обично има многу чекање за термин. Дополнително, тоа е пак трошок – многу од пациентите мора да патуваат до Скопје за анализи, контроли, подигнување терапија, совет од специјалисти. И сето тоа во различни денови. Сам скоро никој не може да оди, мора да оди со придружба. Тоа се двајца кои мора да земат слободен ден од школо, од работа… ретко кој има разбирање за истото.
Пациентите со ретки болести укажуваат и дека ретко кој бара рефундација за патни трошоци поради одење на доктор во друг град, поради тоа што процедурата е долга и неефикасна.“
ИМА: Дали пациентите со ретки болести имаат пристап до социјалните услуги?
Весна Алексовска: „Најголем дел од ретките болести ги нема во категоризација на болести во социјала, и на крај не може да се добијат никакви дополнителни придонеси врз основа на болеста. Најчесто некои од семејствата добиваат некаква социјална помош врз основа на физички или ментален инвалидитет. Нормално, ако ја има болеста во категоризација, ако ја нема и да те видат неподвижен во количка нема ни можност да се даде придонес некаков.“
ИМА: На кој начин примаат терапија пациентите со ретки болести?
Весна Алексовска: „Во однос на лекови, дел од пациентите со ретки болести примаат терапија преку клиниките во кои се следат (тендерски набавки на лекови со улсовни буџети од ФЗО). За многу ретките (до 20 пациенти од една болест), лековите се набавуваат преку програмата за ретки болести на министерство за здравство.“
ИМА: Има ли проблеми со тендерските процедури за годишни набавки на лекови за пациентите со ретки болести?
Весна Алексовска: „Лековите се набавуваат во точната количина колку што има пациенти од одредена болест и нема простор за новодијагностицирани пациенти, нема простор ни за нови лекови и нови болести. Тоа што ќе се утврди во декември на комисија за ретки болести, тоа се набавува во февруари, најчесто. Тендерските постапки траат од најмалку 3 месеци (што никогаш не е случај) до 5-6 месеци. Во тој период многу пациенти остануваат без терапијата која им е потребна.“
ИМА: Што се случува доколку се појават нови пациенти со ретки болести?
Весна Алексовска: „Доколку се појават нови пациенти откакако е објавен тендерот, тогаш тие треба да чекаат до наредната година, нареден тендер, и тоа е период од година до две додека да ги добијат лековите кои треба да им го спасат, продолжат и подобрат животот. Поради ова се случува кај многу пациенти болеста да напредува до степен да нема враќање назад, да премине пациент од една во друга фаза каде лекот нема да дејствува воопшто, или пак ќе дејствува многу помалку отколку кога би се дал веднаш после дијагнозата.“
ИМА: Што се случува ако задоцнат лековите?
Весна Алексовска: „Поради тендерските постапки и доцнење на лекови, многу пациенти и ја губат битката со болеста. Сме изгубиле пациенти со Пулмонална фиброза со пулмонална хипертензија, со фамилијална амилоидоза… Сега во медиумите е актуелен случајот со Цистична фиброза. Згаснат живот додека се чека решение за набавка на лекови. И ние знаеме дека не е ни прв ни последен случај се додека не се направат системски решенија за ниту еден граѓанин на нашата држава да не остане без потребната помош.
За жал, тендерските постапки се проблем и по клиниките од каде често ни се јавуваат пациенти да ни кажат дека нема лекови, дека доцнат, дека им е намалена дозата за подолго време да имаат терапија (што не треба да се случува, за секоја дијагноза и пациент си има соодветна доза која треба да се прима за да делува лекот).
ИМА: Дали се набавуваат нови лекови во потребните количини?
Весна Алексовска: „Секоја година мора да се бориме за нови лекови да влезат на програма и буџетот да се зголеми. Минатата година немаше доволно финансии за цела година да се набават лекови па набавија за 7 до 9 месеци количини. Сега пак е објавен тендер за само 10 месеци поради недостаток на финансии во буџетот поради зголемени побарувања на лекови (нови и постоечки).“
ИМА: Дали институциите благовремено ги решаваат проблемите на пациентите со ретки болести?
Весна Алексовска: „Честопати, пациенти и семејства излегуваат во медиуми за да им се реши проблемот. Кога молчиме, како да не постоиме, како да се чека да не нема или да се преселиме.“
ИМА: Дали државата обезбедува соодветно лекување за пациентите со ретки болести?
Весна Алексовска: „Многу пациенти одат во Бугарија и другите соседни земји за контроли, анализи, дијагноза … дел дури и се преселуваат во други земји ако имаат можност и начин со цел да добијат соодветно лекување и соодветни здравствени и социјални услуги.“
ИМА: Што им е најмногу потребно на пациентите со ретки болести?
Весна Алексовска: „Ни треба здравствен систем кој ќе функционира на начин кој е најдобар за семејствата кои се соочуваат со разни болести, за никој да не остане без дијагноза, без терапија и без соодветни здравствени и социјални услуги.“
